Reklama na portalu

oraz w bezpłatnym wydaniu gazety - kontakt

Dzisiaj najważniejszy dzień w życiu Emilki i Milenki!

Dzisiaj najważniejszy dzień w życiu Emilki i Milenki!

03.08. 2018

Historię tych dwóch dzielnych dziewczynek zna tysiące osób. Emilka i Milenka Miśkiewicz, to dwie wyjątkowe mieszkanki Malczyc.

Siostry łączy wiele - odwaga, determinacja, energia, zainteresowania oraz niestety, choroba. Rdzeniowy Zanik Mięśni, to schorzenie nerwowo - mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi...

Rok temu w rozmowie z nami ojciec dziewczynek opowiedział nam jak wraz z żoną dowiedzieli się o chorobie córek.

- Milenka kiedyś często się przewracała. Bardzo nas to niepokoiło. Podczas spaceru, na prostej drodze, niespodziewanie uciekała jej nóżka i córka upadała. Po badaniach okazało się, że ma słabsze mięśnie - opowiadał pan Mariusz.

Od chwili zdiagnozowania choroby Milenka rehabilitowana była sześć razy w tygodniu w Środzie Śląskiej. Regularnie jeździła też na basen do Brzegu Dolnego. Jak mówił tato dziewczynek, dzięki rehabilitacji widać było wyraźną poprawę.

- Jeśli na moment przestaniemy, sobie odpuścimy, to stan dziewczynek może się pogorszyć i będą zmuszone poruszać się na wózku - wyjaśniał.

W 2017 r. państwo Miśkiewicz wierzyli, że lek będzie dostępny w Polsce, że otrzyma refundację. 

- Jedyną szansą na to, żebyśmy mogli patrzeć ze spokojem w przyszłość jest refundacja leku. I tak naprawdę jest to priorytetem dla nas, dla naszej rodziny i dla wszystkich rodzin, których członkowie są dotknięci schorzeniem. Jest to dla nas bardzo trudne, ale się nie poddajemy i walczymy – mówił ojciec.

W grudniu rodzina pojechała do Francji na konsultacje z lekarzem specjalizującym się w schorzeniu, na które cierpią dziewczynki. Podczas wizyty państwo Miśkiewiczowie dowiadzieli się, że obie córki są w bardzo dobrym stanie, jednak zdaniem francuskiego lekarza, u młodszej Emilki widoczne są już pierwsze objawy.

- W Polsce nasi lekarze przekonywali nas, że gdyby nie choroba Milenki, nie zorientowaliby się, że również Emilka jest chora. Tymczasem lekarz we Francji stwierdził, że w jego ocenie widać już pierwsze objawy choroby. Jego zdaniem słabsze są już mięśnie brzuszka i słabsza jest lewa noga. I faktycznie dopiero teraz zauważyłem, że wchodząc po schodach Emilka opiera się na prawej nóżce - opowiadał o wizycie we Francji Mariusz Miśkiewicz.

Pod koniec ubiegłego roku pojawiła się informacja, na którą czekały wszystkie rodziny dotknięte chorobą. Na rynku pojawił się lek. Na razie dostępny w Stanach Zjednoczonych. Jednak roczna kuracja kosztuje 750 tys. dolarów (w przeliczeniu na złotówki, to kwota ok. trzech mln złotych). Obecnie trwają rozmowy dotyczące cen leku i jego eksportu do Europy.

- Być może, jeśli będzie taka potrzeba, z powodu leku i jego refundacji będziemy zmuszeni do wyjazdu z kraju. Zrobimy wszystko, by go zdobyć - mówi  wówczas pan Mariusz. - Lek hamuje postęp choroby. Jeśli uda się go podać córkom, to dla nas będzie jak wygrana na loterii. Chciałbym zobaczyć moje dziecko wchodzące po schodach i skaczące. I jest ku temu realna szansa, ale brakuje nam środków – przekonywał.

No i stało się. Państwo Miśkiewicz, razem ze swoimi córkami wyjechali.

- Jak już pewnie wszyscy wiecie wyjechaliśmy do Niemiec, w celu ratowania naszych córek. Jest ogromny sukces, lek jest refundowany dla obu naszych córek. Dziewczynki otrzymają lek Spinraza razem, w jednym dniu. Jesteśmy szczęśliwi, że udało się ustalić termin - informuje   tata dziewczynek.

Rodzina wymyśliła "zabawę" na jednym z portali społecznościowych, gdzie wybrane przez dziewczynki osoby, skracały dzień oczekiwania na podanie leku. Aż w końcu wczoraj pojawił się ten najważniejszy post:  Emi&Mila to już JUTRO ten dzień! Dzień podania leku Spinraza! Wieść obiegła już cały świat!  Od samego rana newsy w telewizji, a w Hollywood nakręcono już pierwszy film!!!. Trzymam kciuki!  [vimeo url="

"]

Obserwując bacznie stronę rodziny Miśkiewicz wiemy, że dziewczynki są już w szpitalu i dzisiaj otrzymają wspomniany lek. Życzymy powodzenia i dużo zdrowia!

DYLEMAT Goniąc szczęście. Dla Milenki i Emilki: [youtube url="

"]

 

 

(red/isz) fot. Milenka i Emilka - Siła Sióstr w walce z SMA

 

 




Komentarzy (2)

This comment was minimized by the moderator on the site

Ja nie rozumiem jednego dlaczego taki kraj jak Niemcy potrafi skrócić procedury do minimum i wdrożyć lek w obieg w systemie refundacji a u nas jak zwykle potrwa to lata! Rodzicom się nie dziwię że wyjechali bo dla dziecka zrobi się wszystko ale wnerwia mnie że własny kraj zmusza do tego! Może ministerstwo się wypowie kiedy łaskawie ułatwią życie ludziom poważnie chorym?!

This comment was minimized by the moderator on the site

Pozdrowienie i wytrwalosci calej rodzinie"

Nie ma tu jeszcze żadnych komentarzy

Skomentuj

  1. Komentujesz jako gość.
0 Znaków
Załączniki (0 / 3)
Udostępnij swoją lokalizację

Najbliższe wydarzenie

Wydarzenie zacznie się za:

Najnowsze artykuły

Koronawirus / statystyki:

Najnowsze komentarze

Ludzie otrząśnijcie się.
Przelew już poszedł. Zdrówka ...
Wystarczy, że przejdę na drugą stronę ulicy i już jestem w Lidlu. Hip hip hura ...
Hej, ale to ten mostek to starosty jest bo tam rzeka plynie panstwowa

Lokalne ogłoszenia drobne

31.05.2020 07:23 wrote:

Poszukuję instruktora tańca na już głównie chodzi mi o pierwszy taniec weselny kontakt e-mail magdalena20@spoko.pl …

28.05.2020 11:45 wrote:

Sprzedam działkę budowlaną nr 138/6 położoną w Szczepanowie przy ul.Lipnickiej 16. o powierzchni 2500 m2. Działka nie jest uzbrojona. Cena …

25.05.2020 12:32 wrote:

Wynajmę 3 pokojowe mieszkanie w bloku na parterze w centrum Środy Śląskiej, umeblowane, z balkonem. Kontakt tel. 601-393-425…

22.05.2020 08:55 wrote:

mieszkanie własnościowe, pokój słoneczny, umeblowany, w mieszkaniu wszystkie media, kuchnia, łazienka, balkon.  tel. 790 618 688…