Dzisiaj najważniejszy dzień w życiu Emilki i Milenki!

piątek, 03 sierpień 2018 12:25
Oceń ten artykuł
(0 głosów)

Historię tych dwóch dzielnych dziewczynek zna tysiące osób. Emilka i Milenka Miśkiewicz, to dwie wyjątkowe mieszkanki Malczyc.

Siostry łączy wiele - odwaga, determinacja, energia, zainteresowania oraz niestety, choroba. Rdzeniowy Zanik Mięśni, to schorzenie nerwowo - mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi...

Rok temu w rozmowie z nami ojciec dziewczynek opowiedział nam jak wraz z żoną dowiedzieli się o chorobie córek.

- Milenka kiedyś często się przewracała. Bardzo nas to niepokoiło. Podczas spaceru, na prostej drodze, niespodziewanie uciekała jej nóżka i córka upadała. Po badaniach okazało się, że ma słabsze mięśnie - opowiadał pan Mariusz.

Od chwili zdiagnozowania choroby Milenka rehabilitowana była sześć razy w tygodniu w Środzie Śląskiej. Regularnie jeździła też na basen do Brzegu Dolnego. Jak mówił tato dziewczynek, dzięki rehabilitacji widać było wyraźną poprawę.

- Jeśli na moment przestaniemy, sobie odpuścimy, to stan dziewczynek może się pogorszyć i będą zmuszone poruszać się na wózku - wyjaśniał.

W 2017 r. państwo Miśkiewicz wierzyli, że lek będzie dostępny w Polsce, że otrzyma refundację. 

- Jedyną szansą na to, żebyśmy mogli patrzeć ze spokojem w przyszłość jest refundacja leku. I tak naprawdę jest to priorytetem dla nas, dla naszej rodziny i dla wszystkich rodzin, których członkowie są dotknięci schorzeniem. Jest to dla nas bardzo trudne, ale się nie poddajemy i walczymy – mówił ojciec.

W grudniu rodzina pojechała do Francji na konsultacje z lekarzem specjalizującym się w schorzeniu, na które cierpią dziewczynki. Podczas wizyty państwo Miśkiewiczowie dowiadzieli się, że obie córki są w bardzo dobrym stanie, jednak zdaniem francuskiego lekarza, u młodszej Emilki widoczne są już pierwsze objawy.

- W Polsce nasi lekarze przekonywali nas, że gdyby nie choroba Milenki, nie zorientowaliby się, że również Emilka jest chora. Tymczasem lekarz we Francji stwierdził, że w jego ocenie widać już pierwsze objawy choroby. Jego zdaniem słabsze są już mięśnie brzuszka i słabsza jest lewa noga. I faktycznie dopiero teraz zauważyłem, że wchodząc po schodach Emilka opiera się na prawej nóżce - opowiadał o wizycie we Francji Mariusz Miśkiewicz.

Pod koniec ubiegłego roku pojawiła się informacja, na którą czekały wszystkie rodziny dotknięte chorobą. Na rynku pojawił się lek. Na razie dostępny w Stanach Zjednoczonych. Jednak roczna kuracja kosztuje 750 tys. dolarów (w przeliczeniu na złotówki, to kwota ok. trzech mln złotych). Obecnie trwają rozmowy dotyczące cen leku i jego eksportu do Europy.

- Być może, jeśli będzie taka potrzeba, z powodu leku i jego refundacji będziemy zmuszeni do wyjazdu z kraju. Zrobimy wszystko, by go zdobyć - mówi  wówczas pan Mariusz. - Lek hamuje postęp choroby. Jeśli uda się go podać córkom, to dla nas będzie jak wygrana na loterii. Chciałbym zobaczyć moje dziecko wchodzące po schodach i skaczące. I jest ku temu realna szansa, ale brakuje nam środków – przekonywał.

No i stało się. Państwo Miśkiewicz, razem ze swoimi córkami wyjechali.

- Jak już pewnie wszyscy wiecie wyjechaliśmy do Niemiec, w celu ratowania naszych córek. Jest ogromny sukces, lek jest refundowany dla obu naszych córek. Dziewczynki otrzymają lek Spinraza razem, w jednym dniu. Jesteśmy szczęśliwi, że udało się ustalić termin - informuje   tata dziewczynek.

Rodzina wymyśliła "zabawę" na jednym z portali społecznościowych, gdzie wybrane przez dziewczynki osoby, skracały dzień oczekiwania na podanie leku. Aż w końcu wczoraj pojawił się ten najważniejszy post:  Emi&Mila to już JUTRO ten dzień! Dzień podania leku Spinraza! Wieść obiegła już cały świat!  Od samego rana newsy w telewizji, a w Hollywood nakręcono już pierwszy film!!!. Trzymam kciuki!  [vimeo url="http://vimeo.com/282763163"]

Obserwując bacznie stronę rodziny Miśkiewicz wiemy, że dziewczynki są już w szpitalu i dzisiaj otrzymają wspomniany lek. Życzymy powodzenia i dużo zdrowia!

DYLEMAT Goniąc szczęście. Dla Milenki i Emilki: [youtube url="https://www.youtube.com/watch?v=_nlgkY3LtMM"]

 

 

(red/isz) fot. Milenka i Emilka - Siła Sióstr w walce z SMA

Proponowane artykuły:

Ostatnio zmieniany sobota, 04 sierpień 2018 19:41

Komentarze  

Permalink 0 Waldi
Ja nie rozumiem jednego dlaczego taki kraj jak Niemcy potrafi skrócić procedury do minimum i wdrożyć lek w obieg w systemie refundacji a u nas jak zwykle potrwa to lata! Rodzicom się nie dziwię że wyjechali bo dla dziecka zrobi się wszystko ale wnerwia mnie że własny kraj zmusza do tego! Może ministerstwo się wypowie kiedy łaskawie ułatwią życie ludziom poważnie chorym?!
2018-08-07 18:26 Odpowiedz Odpowiedz z cytatem Cytować
Permalink +1 Bogna
Pozdrowienie i wytrwalosci calej rodzinie" :P
2018-08-03 19:57 Odpowiedz Odpowiedz z cytatem Cytować

Dodaj komentarz

Wulgaryzmy - to wyrazy lub wyrażenia, będące dosadnym, ordynarnym określeniem zjawisk, które można nazwać, używając słów neutralnych stylistycznie. Nie są konieczne aby wyrazić swoje uczucia, pragnienia czy poglądy!

Niedopuszczalne jest umieszczanie na łamach forum serwisu postów sprzecznych z prawem polskim i międzynarodowym, związanych z pornografią, używkami, wzywających do nienawiści rasowej, wyznaniowej, etnicznej itp. oraz treści faszystowskich, wulgarnych, propagujących przemoc, obrażających uczucia religijne, naruszających prawa autorskie lub prawa innych osób itp. Przypadki łamania prawa mogą być zgłaszane właściwym służbom.

Cenimy wolność słowa, ale z poszanowaniem godności. Nie wyśmiewaj i nie obrażaj. Nie prowokuj i nie atakuj nikogo swoimi wypowiedziami. Komentarze naruszające regulamin mogą być usuwane. Traktuj innych tak, jak sam chciałbyś być traktowany.


Kod antyspamowy
Odśwież