PROSIMY O WSPARCIE NASZEJ WALKI O DZIECKO!

Jesteśmy rodzicami 3-letniego Mateuszka, który cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, pachygyrię i padaczkę. Staramy się ze wszystkich sił zapewnić synkowi szansę na normalne życie.
Nasz syn urodził się 21.04.2009 r., trzy tygodnie przed terminem.

Nie chciał jeść, był osłabiony i apatyczny, a 8 punktów wg skali Apgar nie świadczyło o czymś niepokojącym.

Trzecia doba - zapalenie obustronne płuc - trafia do inkubatora - tam spędza tydzień – naświetlania, antybiotyki, kroplówki…

Czwarta doba - diagnoza wylewy okołoporodowe II i III stopnia i niedotlenienie, ale i tak lekarze uspakajają, że się wchłoną i rehabilitacją go wyprowadzimy… Nikt jednak nie przypuszczał, że jego stan jest tak poważny.

Wracamy do domu, uczymy go jeść z butelki – oj ciężko było, ale systematycznie przybierał na wadze. W piątym tygodniu wracamy do szpitala z nasiloną żółtaczką, wracamy po dwóch tygodniach do domu, a Mateuszka apetyt rozpierał.

Niestety, tydzień spokoju i zaczęło się: odgięcia głowy, prężenia ciała, brak apetytu, wymioty. Neurolog kieruje na specjalistyczne badania…

W trzecim miesiącu życia w Szpitalu Klinicznym w Poznaniu po tomografii komputerowej diagnoza: małogłowie, małozakrętowość, zanik mózgu w części prawej i czołowej, zarośnięte szwy czaszkowe, uszkodzenie centralnego układu nerwowego, padaczka – zespół wad określane mianem pachygyria.

Przeżyliśmy szok i nastąpiła rozpacz, lecz musieliśmy się podnieść i rozpocząć walkę o każdy ruch, uśmiech Mateuszka – rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja.

Choć ciężki los go dotknął to jeszcze te ciągłe powroty do szpitali spowodowane notorycznymi odwodnieniami z tytułu wymiotów, nawracające zapalenia płuc przez zachłystywanie się podczas wymiotów…. Dwa tygodnie w szpitalu, dwa tygodnie w domu i tak z większymi, mniejszymi przerwami do maja 2010 roku.

Włączano leki, odżywki, szukano przyczyn refleksu żołądka, lecz jej nie znaleziono – proponują założenie gastrostomii – centralnego dojścia do żołądka, by go dożywić – 12 miesięcy a waga 6200 g.

Czuliśmy jednak, że to niewiele zmieni i szukaliśmy rozwiązania operacyjnego i udało się. Dzięki pomocy Kliniki Chirurgii i Urologii we Wrocławiu i operacji fundoplikacji metodą Nissana przeprowadzonej przez doc. Patkowskiego, który uwierzył w jej sens.

19.05.2010 był dniem przełomowym – operacja wszystko zmieniła- śmiało mogę powiedzieć, że operacja uratowało mu życie. Z każdym dniem stawał się silniejszym, spokojniejszym i szczęśliwszym dzieckiem. Zajęcia rehabilitacyjne zaczęły przynosić efekty.

Z tego powodu opieramy się na pomocy lekarzy, którzy szukają rozwiązań stanu Mateusza, dla których nasz synek nie jest tylko dzieckiem z porażeniem mózgowym.

ZROBIMY WSZYSTKO DLA CIEBIE MATEUSZ, BYŚ BYŁ SZCZĘŚLIWY

Jego uśmiech i mądre oczy dodają nam odwagi, sił, wiary i pewności w jego rokowaniach na przyszłość – dobrą przyszłość.
W grudniu 2010 przez 10 dni testowaliśmy kamizelkę oscylacyjną płuca The Vest firmy Richtermed. W tym czasie Mateusz znacznie lepiej oddychał, zdecydowanie w mniejszym stopniu były odczuwalne zalegania wydzieliny w płucach. Każdy z rehabilitantów zauważył poprawę oddechową i ruchową w trakcie ćwiczeń.

Mateusz nie wymagał częstych odsysań wydzieliny ssakiem elektrycznym, co jest dla niego każdorazowo traumą. Przesypiał spokojnie noc, nie budził się rano „zapchany” wydzieliną, apetyt poprawił się znacząco, dłużej wytrzymuje siedząc na bujaczku…
Podejmujemy decyzję pozyskania środków na sprzęt, a koszt ogromny przekraczający możliwości finansowe większości rodzin w Polsce, bo wynosi 28 922,40 PLN.

Mamy nadzieję, że wspólnymi siłami damy radę i uda nam się pomóc Mateuszowi i w sprawie jego oddechu – tak ważnego czystego oddechu!

Nawiązaliśmy współpracę z Fundacją Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, która udostępniła subkonto w celu przekazywania 1 % podatku oraz darowizn.

Walczymy od samego początku życia Mateusza o jego rozwój fizyczny i intelektualny, którego obecny stan zadziwia lekarzy oraz rehabilitantów.

Rehabilitujemy metodami:
•   Vojta
•   NDT Bobath
•   cranio-sacralna
•   taktylna
•   strukturalna,
•   Masgutowa,
•   BIOfeedback
•   Ostrzykiwania botuliną.

Staramy się wprowadzać metody leczenia standardowe jak i innowacyjne. Rozpoczynamy ostrzykiwania botuliną celem zmniejszenia porażenia mięśni oraz stymulujemy rozwój intelektualny terapią Biofeedback.

W tym roku wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Truskawca na Ukrainie, gdzie opracowano innowacyjną terapię dzieci z porażeniem mózgowym.

Kosztowana rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne za granicą, konsultacje medyczne, leki, przekraczają nasze możliwości finansowe, a walczyć TRZEBA!

PROSIMY O WSPARCIE NASZEJ WALKI PRZEKAZUJĄC 1% PODATKU
Nazwa OPP: Fundacja Dzieciom “ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Numer KRS: 0000037904
Informacje uzupełniające MATEUSZ BILSKI

Na rzecz Mateusza można również wpłacać darowizny na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul Łomiańska5, 01-685 Warszawa
nr: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację Mateusza Bilskiego

Nie zatrzymuj tej wiadomości – podaj dalej!