wtorek 16.04.2024

Imieniny: Cecyliana Bernadety

// reklama@roland-gazeta.pl // + 48 500 027 343 //

poleasingowe pl 970 250

    Dział: Malczyce piątek, 03 sierpień 2018 12:25


Dzisiaj najważniejszy dzień w życiu Emilki i Milenki!

4 Comments



Historię tych dwóch dzielnych dziewczynek zna tysiące osób. Emilka i Milenka Miśkiewicz, to dwie wyjątkowe mieszkanki Malczyc.



Siostry łączy wiele - odwaga, determinacja, energia, zainteresowania oraz niestety, choroba. Rdzeniowy Zanik Mięśni, to schorzenie nerwowo - mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi...

Rok temu w rozmowie z nami ojciec dziewczynek opowiedział nam jak wraz z żoną dowiedzieli się o chorobie córek.

- Milenka kiedyś często się przewracała. Bardzo nas to niepokoiło. Podczas spaceru, na prostej drodze, niespodziewanie uciekała jej nóżka i córka upadała. Po badaniach okazało się, że ma słabsze mięśnie - opowiadał pan Mariusz.

Od chwili zdiagnozowania choroby Milenka rehabilitowana była sześć razy w tygodniu w Środzie Śląskiej. Regularnie jeździła też na basen do Brzegu Dolnego. Jak mówił tato dziewczynek, dzięki rehabilitacji widać było wyraźną poprawę.

- Jeśli na moment przestaniemy, sobie odpuścimy, to stan dziewczynek może się pogorszyć i będą zmuszone poruszać się na wózku - wyjaśniał.

W 2017 r. państwo Miśkiewicz wierzyli, że lek będzie dostępny w Polsce, że otrzyma refundację. 

- Jedyną szansą na to, żebyśmy mogli patrzeć ze spokojem w przyszłość jest refundacja leku. I tak naprawdę jest to priorytetem dla nas, dla naszej rodziny i dla wszystkich rodzin, których członkowie są dotknięci schorzeniem. Jest to dla nas bardzo trudne, ale się nie poddajemy i walczymy – mówił ojciec.

W grudniu rodzina pojechała do Francji na konsultacje z lekarzem specjalizującym się w schorzeniu, na które cierpią dziewczynki. Podczas wizyty państwo Miśkiewiczowie dowiadzieli się, że obie córki są w bardzo dobrym stanie, jednak zdaniem francuskiego lekarza, u młodszej Emilki widoczne są już pierwsze objawy.

- W Polsce nasi lekarze przekonywali nas, że gdyby nie choroba Milenki, nie zorientowaliby się, że również Emilka jest chora. Tymczasem lekarz we Francji stwierdził, że w jego ocenie widać już pierwsze objawy choroby. Jego zdaniem słabsze są już mięśnie brzuszka i słabsza jest lewa noga. I faktycznie dopiero teraz zauważyłem, że wchodząc po schodach Emilka opiera się na prawej nóżce - opowiadał o wizycie we Francji Mariusz Miśkiewicz.

Pod koniec ubiegłego roku pojawiła się informacja, na którą czekały wszystkie rodziny dotknięte chorobą. Na rynku pojawił się lek. Na razie dostępny w Stanach Zjednoczonych. Jednak roczna kuracja kosztuje 750 tys. dolarów (w przeliczeniu na złotówki, to kwota ok. trzech mln złotych). Obecnie trwają rozmowy dotyczące cen leku i jego eksportu do Europy.

- Być może, jeśli będzie taka potrzeba, z powodu leku i jego refundacji będziemy zmuszeni do wyjazdu z kraju. Zrobimy wszystko, by go zdobyć - mówi  wówczas pan Mariusz. - Lek hamuje postęp choroby. Jeśli uda się go podać córkom, to dla nas będzie jak wygrana na loterii. Chciałbym zobaczyć moje dziecko wchodzące po schodach i skaczące. I jest ku temu realna szansa, ale brakuje nam środków – przekonywał.

No i stało się. Państwo Miśkiewicz, razem ze swoimi córkami wyjechali.

- Jak już pewnie wszyscy wiecie wyjechaliśmy do Niemiec, w celu ratowania naszych córek. Jest ogromny sukces, lek jest refundowany dla obu naszych córek. Dziewczynki otrzymają lek Spinraza razem, w jednym dniu. Jesteśmy szczęśliwi, że udało się ustalić termin - informuje   tata dziewczynek.

Rodzina wymyśliła "zabawę" na jednym z portali społecznościowych, gdzie wybrane przez dziewczynki osoby, skracały dzień oczekiwania na podanie leku. Aż w końcu wczoraj pojawił się ten najważniejszy post:  Emi&Mila to już JUTRO ten dzień! Dzień podania leku Spinraza! Wieść obiegła już cały świat!  Od samego rana newsy w telewizji, a w Hollywood nakręcono już pierwszy film!!!. Trzymam kciuki!  [vimeo url="

"]

Obserwując bacznie stronę rodziny Miśkiewicz wiemy, że dziewczynki są już w szpitalu i dzisiaj otrzymają wspomniany lek. Życzymy powodzenia i dużo zdrowia!

DYLEMAT Goniąc szczęście. Dla Milenki i Emilki: [youtube url="

"]

 

 

(red/isz) fot. Milenka i Emilka - Siła Sióstr w walce z SMA





   


Wczytywanie komentarza... Komentarz zostanie odświeżony po 00:00.
Zaloguj się aby dodać komentarz.
pozostały limit znaków.
Zaloguj się za pomocą ( Zarejestruj się? )


Ja Wam naprawde wspolczuje. Daliscie sie wciagnac w telewizyjna narracje obrzucania sie blotem przez politykow zarowno ...
Bardzo ciekawe przesłaniem widzę w Twoim komentarzu, bo jest Bóg, Ojczyzna, oskarżenia, poniżenie, nienawiść, złorzeczenie. A ...
Aleksandra Perużyńska Nowi radni Rady Powiatu wybrani!
Jak można głosować na zdrajców Polski na ludzi którzy nawołują do wojny którzy chcą odebrać nam ...

Lokalne ogłoszenia drobne

19.03.2024 15:58 wrote:

Sprzedam mieszkanie 76,02m2 w Środzie Śląskiej przy ul. Jesionowej. Mieszkanie prawie w całości wykończone. https://www.otodom.pl/pl/oferta/mies…

20.02.2024 19:12 wrote:

Kupię kable płaskie podtynkowe 3x1,5 i 3x 2,5  20 rolek. Tel 500 844 143…

13.02.2024 21:00 wrote:

Rower męski trekingowy UNIVEGA modelTerreno, koła 28", rama aluminiowa, osprzęt marki SHIMANO  DEORE. Rower jest zadbany, po sezon…

17.01.2024 21:24 wrote:

Kupię działkę lub dom. Ciechów i pobliska okolica. Telefon: 724 326 164 …

bus baner

warsztat 336224 px

Nie przegap tych artykułów.